冰封癌王十五年:一个髓母细胞瘤患者的破冰之旅

作者: 万杰质子中心 2025-08-08

冰封癌王十五年:一个髓母细胞瘤患者的破冰之旅

 

守护髓母细胞瘤患儿

15年未复发

儿童髓母细胞瘤患者中,86%在治疗后重返校园,70%成年后步入社会。质子治疗虽无法消除所有风险,但它是目前平衡疗效与生存质量的最优解。

 

与时间的赛跑

 

2010年,11岁的男孩小磊突发剧烈头痛呕吐,当地MRI检查显示:四脑室髓母细胞瘤伴梗阻性脑积水

这是一种常发于儿童后颅窝的高度恶性脑瘤,占儿童脑瘤18%的恶性肿瘤,手术若残留一粒癌细胞,5年复发率超70%;传统放疗虽能控制肿瘤,却可能严重损伤发育中的脑组织与脊柱

 

小磊父母当机立断:第一步:北上手术切除瘤体,病理确诊为高危型髓母细胞瘤;第二步:拒绝传统放疗,辗转找到当时中国唯一的质子治疗中心(淄博万杰肿瘤医院)进行精准放疗。

 

精准制导

 

在淄博万杰质子治疗中心,专家团队为小磊制定了精细化方案

全脑全脊髓照射:28.8cGE/16次

后颅窝局部加量:24cGE/12次(精准覆盖高危区域)

 

完成放疗后,小磊曾接受2周期司莫司汀口服化疗,后因骨髓抑制明显未再行化疗及其他治疗。

定期复查持续13年未见肿瘤复发征象,发育无畸形,身高正常。

 

从病床到婚礼的奇迹

 

2025年春天,小磊带着新婚妻子重访淄博万杰质子中心

"当初选择质子治疗,就是看中它对孩子身体的保护。"小磊母亲在近期随访时说,"现在他已成家立业,这是我们最欣慰的。"

 

髓母细胞瘤患儿的家长,在给孩子选择治疗方案之前,一定要多了解写质子治疗的优势,给孩子选择一个副作用最小,治疗效果更好,能保证长期生存质量的治疗方式

关爱天使-儿童肿瘤质子治疗救助报名流程如下:

1·咨询电话:

救助办公室:0533-4650000救助办公室主任:蒋主任13805334429

2·报名方式:本次报名方式仅限线上小程序,您可以关注“关爱天使质子治疗”小程序了解项目详情,进行项目报名或统一报名口(微信扫码):关爱天使.png

 

3·救助流程:

3.1、专家组对患者进行线下会诊,符合减免救助标准的人员经专家组会诊同意后办理入院手续。

3.2、患者住院期间,医院按照相关规定提供合理、规范的诊疗服务。

3.3、减免费用为质子治疗费。

3.4、每月为符合救助标准的1-3名儿童肿瘤患者提供免费质子治疗(筛选条件以提交报名成功时间为准)。


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