三年随访纪实：14岁少年对抗颅底病变的求医故事

青春期本该肆意成长、安心求学，14岁的小周（化名）却被顽固的颅底病变打乱了生活。反复鼻出血、鼻塞，继而眼球外凸、视力下降，历经就医、开颅手术，又遭遇病情复发，少年的成长蒙上阴霾。

小周所患为青少年鼻咽血管纤维瘤，好发于青春期男性，虽属良性病变，但侵袭性较强。病灶深藏颅底，毗邻眼球、视神经、脑干及颅内大血管，血供丰富，治疗难度较高，部分患者术后存在复发风险。

发病初期，小周间断单侧鼻出血、鼻塞，症状时轻时重，家人误以为是普通鼻炎，未做系统检查。病灶持续生长侵蚀周围组织后，他出现右眼外凸、视物模糊。当地医院按鼻炎处置未见好转，经影像检查，才发现鞍区及右侧颞部存在占位病变。

2022年，小周先行肿瘤栓塞，随后接受开颅病灶切除手术。术后病理确诊鼻咽血管纤维瘤，为Fisch Ⅳ期高危复杂类型。术后小周症状明显缓解，眼球外凸消退，鼻出血、鼻塞消失，视力也得到改善，前期复查情况平稳。

2023年复查发现，术后残留病灶增大，病情进展，右眼外凸、视物模糊再次出现。家属带他评估二次手术，医生判断病灶与神经、大血管紧密粘连，再次手术创伤和并发症风险过高，不建议手术。

在手术难以实施的情况下，家人带着小周转辗求医，2023年8月入住我院。复发病灶体积增大，紧邻多处重要器官。医院开展多学科综合评估，结合孩子青春期发育特点与既往病史，和家属充分沟通后，选择质子放射治疗。

依托特有的物理剂量特性，质子放疗可将治疗剂量更多集中于病变部位，尽量减少眼球、视神经、脑干等正常组织受照，降低对青少年发育的潜在影响。

完成全程治疗后，小周坚持遵医嘱定期复查随访。三年随访结果令人欣慰：病灶逐步缩小纤维化，未见进展。右眼外凸完全消退，视力持续改善，鼻出血、鼻塞、头痛等症状全部消失。随访期间未观察到明显治疗相关不良反应，视神经、脑组织及颌面骨骼发育未受影响，整体耐受情况良好。

如今小周已回归正常学习与生活，重新拥有少年该有的轻松时光。

小 结

青少年颅底病变并不少见，鼻咽血管纤维瘤即便为良性，部分患者仍会面临复发后无法二次手术的困境。小周的就医经历也体现，针对这类复杂病例，临床需要结合年龄、发育、病灶情况制定个体化方案，质子放疗为无法再次手术的青少年颅底病变提供了一种治疗思路，在控制疾病的同时兼顾生长发育，助力患病孩子重返正常生活。

关爱天使-儿童肿瘤质子治疗救助报名流程如下：

1·咨询电话：

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救助办公室主任：蒋主任13805334429

2·报名方式：本次报名方式仅限线上小程序，您可以关注“关爱天使质子治疗”小程序了解项目详情，进行项目报名或统一报名口（微信扫码）：

3·救助流程：

3.1、专家组对患者进行线下会诊，符合减免救助标准的人员经专家组会诊同意后办理入院手续。

3.2、患者住院期间，医院按照相关规定提供合理、规范的诊疗服务。

3.3、减免费用为质子治疗费。

3.4、每月为符合救助标准的1-3名儿童肿瘤患者提供免费质子治疗（筛选条件以提交报名成功时间为准）。